Concluyeron las actividades por el mes del Síndrome de Rett

Este viernes concluyeron en esta ciudad las actividades impulsadas en el marco del mes de  la Concientización y Difusión del Síndrome de Rett. Las mismas se desarrollaron a nivel internacional durante el mes de octubre.

En Las Termas, las actividades fueron impulsadas por  la Asociación Civil Rett “Laly» Salas durante todo el mes de octubre. En la tarde de este viernes se realizó cierre de campaña concientización y difusión sobre esta enfermedad. En el escenario Hermanos Ábalos tuvo lugar una clase de Zumba a cargo de la profesora Claudia Cajal y la actuación de El Rasta y el Grupo Tex.

Posteriormente se desarrolló una caminata que concluyó frente al edificio del palacio municipal, que durante la noche se iluminó de color lila, como apoyo a la campaña desarrollada y a todas las familias con Rett.

Declaración del Concejo Deliberante

Durante la mañana de este jueves, la presidenta de la la Asociación Civil Rett “Laly Salas”, recibió una copia de la Declaración 57/2021 por la cual el Concejo Deliberante de Las Termas declaró  de interés legislativo, las acciones concientizadoras del mes de octubre, considerado por la Organización Mundial de la Salud como el “Mes del Síndrome de Rett”, tomando como referencia local a la visibilización del 28 de octubre.

En el acto administrativo también se saluda a la familia Morales Salas, «por ser quienes no bajaron los brazos, por el contrario levantaron las banderas de la concientización y el respeto, ante la situación ejemplificadora que ellos viven» y también reconoce «a la Asociación Civil Rett “Laly Salas” por el trabajo que realiza a través de la concientización de este Síndrome».

Marisa Morales también recibió en nombre de la ONG, que se lleva el nombre de su joven hija Laly, que padece Síndrome de Rett, un banner obsequiado por el concejal Javier Saleme.

El Síndrome de Rett (SR) es un grave desorden neurológico no degenerativo, que afecta principalmente a niñas y mujeres. Fue descrito por primera vez, en el año 1965, por el doctorAndreas Rett, de Viena, Austria.  La causa ha sido determinada como un gen defectuoso en el cromosoma X, llamado MeCP2. Fue descubierto por la Dra. Huda Zoghbi, la primera neurogenetista en mostrar interés en el SR.Se caracteriza por una evolución normal inicial seguida por la pérdida del uso voluntario de las manos junto con movimientos característicos de las mismas, dificultades para caminar y convulsiones, entre otras.